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温馨提示与免责声明肝豆病患者杨先生向健康时报记者求助，用于治疗肝豆病的二巯丙磺钠从今年3月份缺货以来，至今一药难求。
“以前不缺货的时候每天需要注射8支左右，但现在每天只能2—3支”带女儿就医的安徽宿州的刘女士也告诉健康时报记者，二巯丙磺钠持续缺货。
救命药持续缺货
肝豆病，即肝豆状核变性，国际上称威尔逊氏症，在国内一般被称为“铜娃娃”，由于相关基因变异使铜元素排出身体的机能出现障碍，患者需要通过规范系统的住院输液驱铜治疗或者在家服用排铜药，以便排除体内积蓄的铜元素。目前在国内，一般住院治疗都是注射二巯丙磺钠，通常称之为“打排铜针”。
刘女士的女儿杨娜今年不到十岁，在来安徽中医学院神医院之前，检查出肝硬化失代偿期，很严重，医生也一度认为只有肝移植才能获救，没有其它别的办法。
“还差3天就五个月了，这一路能走到现在真的很不容易”刘女士告诉健康时报记者，从三月份住院到现在，经历了太多的辛酸，但也还好，现在是排铜的第五个疗程，女儿恢复的很不错。
现在刘女士最大的希望就是厂家尽快恢复生产，让更多的患者有药可用，让女儿更好的完成第五个疗程，愿女儿健康成长。
原料断供至今未恢复生产
健康时报记者查询国家药监局
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