编者按
在医学层面上，丙肝基本上是“可治愈”的；但在经济层面，丙肝竟然像绝症艾滋病、恶性肿瘤一样，治疗方案，有时遥不可及。
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寻药：患病者的光阴
感觉时间不多了。
呕吐、无力、面色无光、满头是汗……周末，在女儿驱车带领下，这位老人决定到浙江普陀山的佛寺里祈福。没想到，车开到一半儿，老人就犯恶心，下车后，一次又一次地吐。女儿只能把车停在路边，减少颠簸中的振动。最终，女儿放心不下，只能折返回上海家中。
祈福之旅没有成功。身体，仿佛正在漂离生的彼岸。
年夏天，在使用长效干扰素治疗方案一年之后，张美华（化名）决定放弃治疗，把省下的医疗费，留给自己的儿女。
对于经历过上世纪中叶集体主义时代、或者怀有民间信仰的中老年人，这是晚期疾病患者的普遍选择——当家庭收入水平无法负担价格昂贵、疗效不确定的药物时，他们宁可选择“驾鹤西去，福荫子孙”。
省下药钱之后，张美华开始沉迷于一些模棱两可的“理财产品”。每次看到小广告上出现“高额回报”“稳赚不赔”的字眼或吆喝，她那发黄的眼睛（黄疸）仿佛出现了光亮。结局是可想而知的。本金还在投，月息取不出，电话打不通……一辈子的积蓄都打水漂了。
这一年的除夕夜，家里没有做年夜饭，桌上摆满了一次性餐盒、一次性筷子。张美华面无表情地看着正在直播的春节联欢晚会。电视只有画面，没有声音……春节是短暂的，家的感觉是短暂的，甚至生命都有可能短暂得如同桌上的一次性用品，随时被带走，被废弃。
但对医疗行业有所了解的女儿知道，母亲张美华并没有患上任何一种绝症——既不是艾滋病，也不是恶性肿瘤，她只是一名丙肝患者。而与丙肝并列的乙肝，甚至已经被当做慢性病来治。
恰在这一年，北京大学肝病研究所所长魏来教授，正在从事“十二五”时期（-年）的国家重大传染病专项课题研究。他团队的结论是：在医学层面，丙肝基本上是可治愈的。
魏来曾赴美参加美国肝病年会。在会场上披露的一项来自美国退伍军人数据库的研究显示，共例丙肝患者接受了口服直接抗丙肝病毒（DAA）药物治疗，其中即使是针对难治型基因1型的丙肝患者，持续病毒应答率（SVR）也高达92.8%。
那么，张美华为何持续用药一年，没法治愈？
实际上年以前，美国的口服DAA药物并未在中国获批上市，中国患者要想拿到药，要么乘坐国际航班不远万里到美国看“洋大夫”、吃“洋人药”；要么在国内跟海外非法代购的“黄牛党”，挥重金买药。
对于已经退休的张美华，和在上海处于普通工薪阶层的女儿，两个方案不是有难度就是不靠谱。张美华起先只能选择接受长效干扰素联合利巴韦林治疗。这种治疗方案在中国一度被称为丙肝治疗“金标准”，但随着全口服DAA类药物在国外的陆续上市，这个所谓的“金标准”愈发不合时宜。
中国首部《丙型肝炎防治指南》的起草人、中国工程院庄辉院士透露，长效干扰素联合利巴韦林治疗有很多缺点：第一，患有精神性疾病、血液疾病和肝功能失代偿的丙肝患者不能使用，代偿期肝硬化患者也需要慎用；第二，副作用太大，很多患者因严重副作用，不得不终止治疗；第三，部分患者使用这种治疗方案没有效果。
最让张美华母女揪心的，则是价格和疗效，一年六七万的治疗费用，持续一年治疗开销加上“理财”资金被骗，即便有部分纳入医保报销，感觉手头拮据的同时，更对疗效心灰意冷。
指缝中，光阴如流沙般逝去……
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寻路：疗愈者的光阴
过完那个死气沉沉的春节，女儿决定放手一搏——送母亲去国外治。
她开始利用晚上加班的时间，上网搜索世界各地最新的丙肝治疗方案。一叠叠打印资料点燃了希望的火苗，但和在老家养病的母亲每打一通电话，微弱的火苗又熄灭了——要不就是价格太贵被母亲竭力劝阻，要不就是母亲的病情并不适用于该方案。
年4月，女儿接到了北京一位医生朋友的电话，对方告诉她有一项DAA新药临床研究，正在招募临床试验的入组患者。如果获选进入这一试验，意味着母亲张美华可以抢先一步，接受美国创新口服抗病毒药物的治疗，重要的是——这是免费的，也是完全合法的。由于这一药物已有在欧美获得医学界普遍认可的临床效果，也在日本等亚洲（东方）人种得到验证，女儿相信，这次临床试验不会有什么大风险（如药物不良反应）。
药还没试，母亲就仿佛变了一个人。
夜色笼罩下的上海火车站，女儿看到，母亲被诊断出丙肝以来，第一次露出了并不勉强的微笑。她不再戴着帽子，遮掩因传统疗法脱发后稀疏的头顶，第一次戴上了女儿给她买的一顶假发。女儿希望，假发能帮母亲做回“漂亮的女人”，母亲抗拒了很多次——这一次，她相信了。
“服用（全口服DAA新药）24周吧，最大的变化就是我妈精神状态完全不一样了，以前我们说什么，她都好像没听进去，现在她会拿着手掌跟我说你看，我鹅肝掌好像没了。那个时候我怀孕了，她也终于有心思我和宝宝了——我那时就觉得，最难的日子过去了。”
24周，只是临床试验中治疗的周期。在患者50多岁的生命中，小半年的疗效，能转化为长期的患者获益吗？
张美华的健康状况，给出了肯定的回答。女儿回忆说，“年，停药一年多了，我妈的病再也没有复发过。她现在回老家了，养了只小狗，还种了好多石榴花，每天我都发宝宝的照片给她看，她就在上给宝宝起各种小名。当年他们理财赔进去的那些老年人还组成了一个群，她是管理员。他们定期会一起去工地监工，准备把钱要回来。”
得到像张美华这样的痊愈患者的积极反馈，中国医学界打算制定一项突破性的规则：把当时暂未在中国获批上市的DAA类新药，写进年新版的《丙型肝炎防治指南》。
医院感染科主任谢青在提及将DAA类药物未获批前纳入指南是经过一番争论的，但最终还是达成了共识。DAA是国际最新的、划时代的创新药物，是一个趋势。希望通过指南让中国临床医生知道前沿的技术进展，且一旦有病人询问起DAA药物的情况，如果医生一点都不了解，也会很被动。
在谢青教授看来，张美华这样的丙肝患者，在传统疗法失效后，如果无法得到及时治疗，病情就有可能进展为病情不可逆转的肝硬化，甚至进展为被称为“癌中之王”的肝癌——治疗费用极其昂贵，且死亡率高，至今仍然让医学界感到头疼。
光阴正在加速流逝。
年，吴阶平医学基金会发布的调查报告中显示，82%的患者在接受干扰素加利巴韦林联合治疗的过程中都经历过较明显的药物副反应，96%的患者都希望有新药通过审批上市。这一呼声得到了中国药品监管部门的积极响应——年4月，药品评审中心公示将12个DAA药物纳入优先审评程序。年4月24日，首个全口服直接抗丙肝病毒（DAA）联合治疗方案获得了国家食品药品监督管理总局（CFDA）的正式批准。
“这都得益于中国近年的一系列医疗改革措施。我们相信，中国新药获批的时间差会与美国、欧洲越来越小。”首个DAA治疗方案获批企业百时美施贵宝中国总裁林泰慷博士（Dr.KarlLintel）说。
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寻人：病毒携带者的光阴
在新药上市之后，中国丙肝医学界有了新的使命——在全国范围内寻找失散的丙肝患者。
早在年8月，在吴阶平医学基金会的支持下，西部某县的一个山沟沟里，有一群丙型肝炎病毒感染者，分批次乘坐火车来到北京，接受免费体检。流行病学调查显示，在-年间，该县成年村民普遍参与了有偿献血或者单采血浆（在采集血浆之后，将血浆之外的其他血液成分回输给体内，这一环节容易造成交叉感染——作者注）。
截至年6月活动结束，所有体检者%被确诊为丙肝病毒感染者。每位病人都获赠了相关药物，除当地的医疗机构继续观察和治疗外，北京医生也会每年来到山村，帮助当地村民体检，并赠送药物。
不只是输血。国家卫生计生委网站科普资料显示，血液传播是丙肝最主要的传播途径，特别是共用针具、静脉注射毒品。使用未经严格消毒的针具以及医疗和美容器械等，也可能感染丙肝病毒。与丙肝患者共用剃须刀和牙刷，以及文身和穿耳孔等行为都是潜在的丙肝病毒传播方式。与丙肝病毒感染者进行无保护的性行为也可以引起传播。男男、有多性伴性行为的人，感染丙肝的风险相对较大。
由于丙肝是“沉默的杀手”，早期几乎没有明显症状，因此，大部分丙肝病毒携带者，也就变成“沉默的患者”。
庄辉院士的研究显示，我国有0万丙肝病毒感染者，其中万人急需治疗。然而，每年被报告到中国疾病预防控制中心（CDC）的丙肝患者只有20几万。
这些“被发现者”与“沉默者”，人生之路开始出现分岔口。上述吴阶平医学基金会的援助项目中，一位60多岁的“卖血村”农民，由于没有及时进行丙肝筛查，被检出丙肝病毒时，已经进展到肝硬化中晚期，由于他属于肝硬化失代偿期患者，不适用于传统疗法，只能吃一点保肝药物，年再次检查时确诊为肝癌，不久就去世了。而他的弟弟，同样是丙肝患者，由于及时服用丙肝抗病毒口服新药，已经痊愈。
在庄辉院士眼中，中国丙肝防治现状体现为“三低”：一是认知度低，只有24.7%的受调查者知道什么是丙肝；二是诊断率低，只有2%的丙肝病毒携带者得到及时诊断；三是治疗率低，只有1%的丙肝病毒携带者在确诊后及时得到治疗。
这意味着，像“卖血村”这样的欠发达地区，以及张美华这样的工薪阶层，如果不能在丙肝早期就得到及时诊断、及时治疗，就有可能因为肝硬化、肝癌而承担巨额的医疗费用。吴阶平医学基金会的一项研究显示，丙肝患者一次住院的中位费用为.2元，而进展为丙肝肝癌的患者一次住院平均治疗费用高达1.5万元。
显然，医院、一家企业、一家公益基金，无法独力承担全国性的丙肝患者的筛查工作。
由中国健康促进与教育协会发起，社会各界共同支持的“早治疗愈希望——丙型肝炎健康教育计划”，于年7月在全国范围正式启动。该项目以“谈丙话肝”（）为传播平台，旨在持续为公众，特别是丙肝高危人群和患者提供全面、正确、科学的丙肝知识。
“打捞”沉默的丙肝患者，行动持续中。
距离世界卫生组织（WHO）“年消灭病毒性肝炎”的截止日期，只有13年3个月时间……
参考文献：
1、《丙型肝炎防治指南》(年更新版)，中国肝炎防治基金会、中华医学会肝病学分会和感染病学分会
2、《丙型病毒性肝炎防治知识要点》，国家卫生计生委网站
3、《一个肝病医生的手记》，段钟平，中国国际广播出版社
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